Il y a longtemps que je voulais le poster mais je n'en ai jamais vraiment eu l'occasion (à moins que ce ne soit l'envie). Avec le recul, je me dis que mon témoignage était bien naïf et bien lyrique en la circonstance. J'aurais presque envie d'être avant le procès pour retrouver cette fraicheur. Aujourd'hui, je suis franchement blasé et désabusé par la notion d'éthique et le verdict de la justice dans cette affaire...

Audition du 18 avril 2008

Je m’appelle […], j’ai […] ans, je suis actuellement […]. J’ai été traité avec de l’hormone de croissance de 1981 à 1992 dont 4 ans avec de l’hormone extractive. J’aimerais témoigner à la fois en mon nom et au nom de mes parents. J’ai été diagnostiqué, à l’age de 6 ans, d’un retard de croissance d’un an et demi. Mes parents se sont renseignés pour que ce problème soit pris en charge par ce qui semblait être à l’époque le meilleur hôpital en terme de suivi médical. Ils se sont donc relayés pour m’accompagner à Paris à l’hopital St Vincent de Paul, suivre les consultations du Pr Job. Je me souviens de ces rendez-vous comme si c’était hier, le Pr Job expliquant rapidement et froidement mon dossier à l’habituel bataillon d’internes. Des longues heures à attendre le fameux rendez-vous, passer 10 minutes en consultation, puis repartir. M’a-t-on demandé un jour ce que je ressentais, m’a-t-on proposé une seule fois de parler à une psychologue pour enfants ?

En me renseignant sur les différentes auditions, j’ai appris qu’une sœur psychologue était à l’époque chargée de cet accueil. Pour ma part, je n’ai jamais eu l’opportunité de la rencontrer. Mes parents ne se souviennent pas l’avoir vu une seule fois. On me rétorquera sans doute qu’il fallait prendre rendez-vous car nous venions de province. Pendant ces longues heures à attendre les consultations, où je ne m’amusais pas, je crois que j’aurais aimé avoir quelqu’un à qui parler, avec qui partager mes peurs. Après chaque consultation, tous les 3 mois pour contrôle de l’âge osseux, sanguin et  prescriptions, mes parents se rendaient à la pharmacie centrale récupérer les hormones de croissance. Ils respectaient scrupuleusement les consignes (conservation aseptie sans ommettre aucun jour d'injection sur cette période de 1981 à 1985).

Chaque soir, puis trois fois par semaine puis une fois par semaine, je me faisais « piquer ». Ma famille a été le témoin direct de cette souffrance, de chacune de mes victoires et défaites, de mes renoncements. J’aimerais leur rendre hommage et leur dire qu’ils ne sont en aucun cas responsables. Ils ont simplement fait ce qu’ils pensaient être la meilleure chose à l’époque.

Ce n'est qu’en 1985 que le Pr Job nous a incité à choisir la GH de synthèse (Maxomat) en indiquant seulement qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que c’était mieux, et tout aussi efficace. France-Hypophyse et ses directeurs JOB et JOAB via la phamacie centrale prescrivaient-ils un produit dont ils connaissaient le risque de contamination par le prion. Ont-ils persévéré en sachant que cette hormone était réellement contaminante ? Quoiqu’il en soit et quelque soit le degré de responsabilité des prévenus, pourquoi n’avons-nous pas été informé ? Je tiens à rappeler qu’aucune information sur la potentielle dangerosité de la GH extractive de 1981 à 1985 ne nous a été donnée et aucune réunion n’a été organisée, même a postériori, par le service du Pr Job ? Etait-ce tabou ? Fallait-il rapidement passer à l’hormone synthétique sans évoquer les conséquences à long terme du précédent traitement ? M. [personne de ma famille] étant médecin s’est informé du danger potentiel du traitement relayé à l’époque par l’association Grandir suite au décès de certains jeunes traités de la même manière. Cette personne se moquait toujours gentiment de lui-même en disant qu’il avait failli être recalé au […] à cause de son anglais médiocre. Pourtant, elle avait réussi à faire venir un article d’Angleterre ou des Usa et cela lui avait mis la puce à l’oreille. Je me demande aujourd’hui comment un médecin de province a réussi à obtenir cette information à une époque où il était difficile d’avoir des revues étrangères. Ce qui m’intrigue d’autant plus, c’est qu’à la même époque, le Professeur Job, célèbre et à la tête d’un service dans un hopital parisien nous a affirmé récemment qu’il n’avait pas eu vent de ces articles, qu’il n’était pas au courant à l’époque. J’avoue ne pas vraiment saisir.

Par la suite, mes parents ont tenu à me prévenir de la façon la plus honnête qui soit, que des jeunes étaient décédés de ce traitement que j’avais aussi reçu. Devant la potentialité d’une contamination, il va sans dire qu’on ne vit pas de la même manière que tout un chacun.  

Plus récemment, de nouveaux éléments comme les conditions très aléatoires et précaires des prèlèvements par nécropsie, m’ont poussé à partir en quête de la vérité, de ce qu’il avait bien pu advenir.  

Cette réalité quotidienne est extrêmement difficile à gérer. Comment donner de soi lorsqu’on est en sursis ? Pour ma part, j’aimerais seulement pouvoir dire à ma compagne que ce mariage et cet enfant dont nous parlons depuis si longtemps, ce n’est pas une utopie.

J’aimerais trouver une belle maison, convaincre mon banquier que je suis solvable pour les vingt ans à venir, que le dossier médical que je lui présente en tremblant n’est pas si épais que cela. J’aimerais dire à mon employeur que j’ai des projets à long terme et que j’ai envie de m’investir, que j’aimerais être titularisé et que je ne cherche pas uniquement des contrats à durée déterminée, ce qui est le cas depuis 6 ans. Je ne cherche ni la compassion, ni la pitié. La question n’est pas de savoir si j’aurais préféré rester petit ou avoir la chance de grandir. Aujourd’hui, je mesure 1,69 m, j’ai donc grandi en effet. Mais à quel prix ? La relative insertion sociale permise par ma croissance n’est-elle en somme qu’un leurre ? Puisque tous les efforts, les combats que je mène depuis une vingtaine d’années ne se résumeront peut-être au final qu’à une triste fin, foudroyante et imprévisible.

En résumé, j’ai le cruel privilège d’avoir droit à deux types de fins différentes, la première naturelle, comme tout un chacun et la seconde imposée dont j’attends toujours le mot d’absence ou la date de rendez-vous. J’essaye d’en plaisanter mais je n’ai pas vraiment le cœur à en rire. Ce sursis n’est pas une réalité comme les autres, chaque fatigue, chaque moment d’absence est une explosion de stress, d’isolement et de dépression. J’espère qu’il existe un paradis et que je le mérite car mon cauchemar est içi, dans cette vie. 

Que nous reste-t-il donc ? L’amour ? Il en faut énormément pour faire face à cette horreur. Je me protège chaque jour contre l’atrocité du possible, je me protège derrière ces remparts que sont l’amour de ma compagne, de mes parents, de mes proches et amis. Je doute pourtant souvent et m’assoie parfois au sol sans pouvoir contrôler mes larmes. Dans ces moments-là, je repense à ceux qui sont tombés malades et qui nous ont malheureusement quitté et je doute qu’ils aient pu manquer d’amour et d’un entourage attentif. La dignité ? Puisse-t-elle être seulement rendue à tous ceux qui sont encore présents, ceux qui souffrent et ceux qui attendent. Pour ma part, et du plus profond de mon être, je vous demande simplement la vérité.

Je vous remercie de votre attention.

Voici le témoignage que j'ai lu à la barre le mercredi 10 décembre,  lors du procès en appel de l'hormone de croissance contaminée. Je tiens à préciser que l'ensemble de ce texte a été écrit principalement grâce à l'aide de Rémy Collin, Sophie Meireles, Clément Jardon et bien d'autres personnes à risques.

Dans la mesure où nous avons décidé dès le départ que l'on parlerait de tout le monde, y compris de la souffrance des parents, j'ai aussi intégré la lettre d'Arnaud à la demande de Jean-François Lorthioy et certaines de ses corrections ainsi que les propositions de Christel Lazarevsky. Je les remercie tous deux.

La synthèse globale de l'ensemble des doléances envoyées par mail, les résumés construits, le découpage général et l'ajout des nombreuses phrases-chocs est de mon fait et n'a pas été dicté par qui que ce soit.  Un texte ne se murit pas cependant sans la présence de ses acteurs.

Sans Rémy, Sophie et Clément, ce texte n'aurait pas vu le jour. Encore merci à eux. 

Témoignage Parties Civiles

Personnes a Risques

Monsieur le Président, Madame, Monsieur les conseillers.  

J’aimerais tout d’abord remercier la Cour et vous, M. le Président pour la qualité des débats et la « sérénité » que vous avez d’emblée installé au sein de ce procès.A titre personnel, j’aimerais dédier ce témoignage à mes parents, qui se sont aussi porté parties civiles, notre histoire commune et nos relations ont souvent été marquée par la tempête et les naufrages, mais j’ose espérer que nous vivrons en paix un jour sur la même île, au sens propre comme au sens figuré. Aujourd’hui, je viens témoigner au nom des personnes à risques représentées par Maître Mor. Ce n’est donc pas un parcours individuel que je vais vous présenter mais bien une synthèse des interrogations et du quotidien vécu par les personnes à risques. Mais avant de poursuivre plus avant, j’aimerai débuter ce témoignage en lisant une lettre.

I) - La lettre :

Nous aurions pu choisir évidemment bien d’autres documents, les appels à l’aide, les textes de détresse ne manquant pas. Il s’agit de la lettre d’un jeune homme envoyé à la rédaction du bulletin de l’association "Grandir" en 1999. Avec ses proches, il se savait menacé depuis 1991 et c'est en 2009 qu'il est mort de la maladie de Creutzfeldt-Jakob :

« J'ai apprécié les informations reçues récemment concernant la MCl, tant sur les aspects juridiques que médicaux. Dans un courrier précédent, j'avais déjà évoqué la question du préjudice moral que subissaient les personnes ayant reçu de l'hormone de croissance humaine pendant la période à risque. A lire les informations que vous nous communiquez, je constate qu'en Angleterre, une jurisprudence est en train de se constituer. Nous savons les latins moins enclins que les anglo-saxons à aborder ce genre de questions, mais n'est-il pas temps de le faire ? Ce n'est sans doute pas encore la volonté d'une majorité de personnes concernées, mais comme vous l'écrivez, le sujet n'est pas facile à mettre en débat. Je peux en témoigner car, croyez-moi, ce n'est pas de gaieté de coeur que je rédige cette lettre qui n'a pour but que d'éviter une injustice de trop après celle que l'on pourrait mettre au compte de la fatalité. Aussi je propose que GRANDIR interroge, par questionnaire, tous ses adhérents sur l'opportunité pour l'association de se porter partie civile sur cette question du préjudice moral subi par quelques-uns de ses membres qui ont, pendant leur enfance, reçu de l'hormone de croissance extractive éventuellement contaminée par la MCJ. Bien sûr, l'intérêt porté à cette enquête variera en fonction du degré d'implication de chacun. Aussi conviendra-t-il que les adhérents indiquent s'ils sont directement concernés par le risque pour bien mesurer les décisions à prendre par l'association. Une telle enquête risque-t-elle de troubler les relations au sein des familles entre le jeune adulte et ses parents ? Depuis que le bulletin leur parvient, je pense que les parents continueront soit à cacher la réalité et le bulletin à leur enfant, soit s'inscriront dans la démarche proposée en débattant d'un sujet qu'ils auront effleuré ou déjà bien analysé comme c'est le cas dans ma famille, entre mes parents et moi-même, à mon initiative et avec l'entière liberté qu'ils me laissent. Même réussie, notre consultation n'atteindrait pas les familles concernées, mais non membres de notre association comme c'est souvent le cas dans les années 1980. Néanmoins, les réponses nous aideraient à ne pas nous tromper en faisant quelque chose ou en ne faisant rien.

Je voudrais vous faire part ensuite d'une seconde réflexion, mais qui est liée à ce qui précède. Il est en effet quasiment impossible de se porter partie civile à titre individuel pour une personne qui risque de développer cette nouvelle forme de MCJ, sans ajouter au drame personnel la mise à l'écart de la société qui suivrait très certainement la médiatisation du procès. Quelle entreprise acceptera d'employer quelqu'un dont les jours sont peut-être comptés ? Quel sera alors le regard des amis, des proches qui étaient vaguement ou pas du tout au courant ? Est-il juste qu'il faille que nous soutenions cette nouvelle épreuve seuls ? L'association, dont nous sommes aussi les membres, n'a-t-elle pas vocation à nous protéger de ces aléas en plaidant à notre place. Qu'importe le dédommagement financier qui pourrait nous être octroyé de notre vivant et peut-être à la place de celui que l'on donne aux proches de ceux qui sont décédés, emportés par la maladie! Il s'agit d'une question de dignité qui va bien au delà de ces questions matérielles.Cessons d'être hypocrites et qu'on reconnaisse les conséquences bien réelles et faciles à comprendre que nous subissons à la suite de fautes ou d'erreurs commises par des individus sans scrupules.

GRANDIR s'est portée partie civile pour disparition de documents. C'est normal et ce le serait tout autant si, après sollicitation, à la demande de ses membres le plus directement concernés, elle faisait de même pour faire reconnaître par la justice le préjudice moral qu'ils subissent. Cette requête mérite bien sûr d'être appréciée aussi dans ses aspects juridiques que je connais mal, mais j'espère qu'elle recevra un examen attentif. 

Dans l'attente de votre courrier..... » Arnaud 

"Grandir" n'aura pas donné suite à la lettre de ce jeune homme. Sa démarche en faveur des jeunes qui étaient dans son cas n'aura pas été totalement vaine parce qu’aujourd’hui, je peux vous lire son courrier. Mais lui, comme ses compagnons d'infortune, mourra dans l'indifférence des autorités.

Je crois qu’il est bon d’insister et de rappeler en premier ce qu’un enfant ou adolescent recevant un traitement d’hormones de croissance a du subir tout au long de sa jeunesse et ce que les parents, eux aussi, ont enduré et endurent encore.  

2) - Le parcours du combattant pour les enfants et les parents.  

La vie d’un enfant qui reçoit un traitement d’hormone de croissance par injection est extrêmement dure. C’est ce qu’on appellait à l’époque, la « comédie » de la piqûre, parfois une, parfois trois, parfois cinq piqûres par semaine selon les traitements, parfois on traite toute une famille, parfois on traite alors que ce n’est pas obligatoire. Dans ce processus, il arrive fréquemment que les parents apprennent à faire eux-mêmes les piqûres à leurs enfants, ce qui rendait plus pratique l’application du traitement. Imaginez ces parents aujourd’hui, se sentant responsables, coupables d’avoir laissé faire ou injecté eux-mêmes un produit potentiellement mortel à leurs enfants. Imaginez l’explosion à retardement et les conséquences à court, moyen et long terme sur la relation entre parents/ enfants, famille et enfant. Dans de nombreux cas, la cellule familiale explose et les répercutions peuvent aller très loin (isolement, dépression, alcoolisme, violence, vieillissement prématuré). Ces parents souffrent aussi, ne vivent plus. Et plus le temps avance, moins ils arrivent à supporter ce désastre car cela n’en finit pas. Hier, ce sont les parents qui s’occupaient de leurs enfants lorsqu’ils déclaraient la maladie. Aujourd’hui et demain, ce sont les enfants des personnes à risques devenues parents qui devront s’en occuper.

La scolarité et les études des personnes à risques sont souvent des parcours sinueux, ponctués par l’échec, non pas du fait d’être petits mais du fait d’être différents, d’être marginalisés par le traitement qui était censé les sortir de la marge, de ne pas faire de sport comme tout le monde, d’être obligé de prévoir un frigo uniquement réservé aux hormones de croissance lors des colonies de vacances pour conserver l’aseptie et recevoir les railleries constantes et le regard des autres, la souffrance de voir leurs parents parfois se déchirer à cause d’eux, d’avoir en un mot une jeunesse totalement différente. Alors qu’il est encore adolescent, le jeune à risque est souvent « vieux avant l’âge » dans sa tête, mais pas forcément dans le bon sens. Les parents sont les témoins directs de cette souffrance, de chacune des victoires et défaites, des renoncements, des isolements de leurs enfants, et parfois non pas de leur crise, mais de leur « catastrophe » d’adolescence. 

Rappelons-le, ce ne sont pas les parents qui sont coupables et responsables. Ce sont les gens que l'on juge qui ont trahi notre confiance. Lorsque les parents amenaient leur enfant chez le médecin généraliste, celui-ci les rassuraient sur la qualité du produit délivré sous la responsabilité de l'Institut Pasteur, gage de qualité, de sécurité. Ces français moyens que nous étions et que nous sommes, n’avions pas de bagage scientifique pour comprendre les dangers, seule la relation de confiance primait. Les parents prenaient ce qu’on leur prescrivait, point à la ligne.

Ce n'est d’ailleurs qu’en 1985 que le Pr Job incite progressivement les parents à choisir la GH de synthèse (Maxomat) en indiquant seulement qu’il ne faut pas s’inquiéter, que c’est mieux, et tout aussi efficace. France-Hypophyse et ses directeurs JOB et JOAB via la phamacie centrale prescrivaient-ils un produit dont ils connaissaient le risque de contamination par le prion ? Ont-ils persévéré jusqu’en 1987 en sachant que cette hormone était réellement contaminante ? Pourquoi n’avons-nous pas été informé ? Pourquoi la plupart des parents ont appris la nouvelle par les médias en 1992 ? Je tiens à rappeler qu’aucune information sur la potentielle dangerosité de la GH extractive de 1981 à 1985 ne nous a été donnée et aucune réunion n’a été organisée, même a postériori, par le service du Pr Job ? par le Ministère de la Santé ! Etait-ce tabou ? Fallait-il rapidement passer à l’hormone synthétique sans évoquer les conséquences à long terme du précédent traitement ?

Devant la potentialité d’une contamination, il va sans dire qu’on ne vit pas de la même manière que tout un chacun. Nous avons en effet le cruel privilège d’avoir potentiellement droit à deux types de fins différentes, la première naturelle, comme tout un chacun et la seconde imposée dont nous attendons toujours le mot d’absence ou la date de rendez-vous. Ce sursis n’est pas une réalité comme les autres, pendant toute notre jeunesse jusqu’à aujourd’hui, chaque fatigue, chaque moment d’absence est une explosion de stress, d’isolement et de dépression. J’espère qu’il existe un paradis et que nous le méritons car notre cauchemar est içi, dans cette vie. C’est justement un peu de ce cauchemar dont j’aimerais vous parler.

3)- Que vivent les personnes à risques ?  

Je vais tenter de vous présenter en effet ce que vivent les personnes à risques au quotidien,  les difficultés qu’ils rencontrent et les angoisses qui ne les quittent pas.   

- Paradoxe cruel : il faut protéger ses proches (parents, conjoint, fratrie ...) pour ne pas ajouter à leurs angoisses mais en même temps, c'est se priver d'eux pour se confier et trouver du réconfort. J’en ai déjà parlé mais c’est capital. Les parents, eux-mêmes, au cœur de l’histoire, empathisent cette souffrance, une souffrance qui se manifeste par des comportements dépressifs. Les ruptures familiales sont fréquemment la conséquence de cette situation. Les personnes à risques souhaitent préserver leur entourage n’en parlent donc ni à leurs frères et sœurs ni à leurs familles. Ils ne se confient d’ailleurs pas plus à leurs amis proches, de peur de véhiculer cette même hantise, voire de perdre ces amis.  

- Les PàR vivent une situation complexe et paradoxale entre le désir d'oublier et le besoin et la nécessité de demander de l'aide, de s'engager dans des associations existantes ou à créer, d'agir pour demander la réparation du préjudice subi. Ces personnes à risques ont peur de se montrer, de donner leur identité. Fréquemment, les personnes à risques recquièrent l’anonymat pour ne pas avoir à subir de pressions et de stress de la part de leur entourage, comme le résumait si bien Arnaud.

- Difficultés voire impossibilité à se mettre en couple. Les deux situations les plus fréquentes des personnes à risques sont célibataires ou divorcés. Comment assumer une relation avec une personne à risque en sachant que chaque jour, la personne qui vous cotoie et vous aime peut à tout moment partir dans d’affreuses souffrances ? Comment construire un foyer dans ce contexte ? Comment entretenir une relation avec quelqu’un, avoir des enfants sans avoir peur de les contaminer ? Impossibilité de se projeter donc, de bâtir et de construire l’avenir.  

- Les personnes à risques ont tous, des angoisses fortes, des hantises, des dépressions qui nuisent à leur équilibre psychique. Cette hantise, c’est celle de traverser cette agonie insupportable, cette souffrance très longue, cette hantise de perdre son identité, de devenir « un autre », de n’avoir plus prise avec la réalité. Celle d’être normal un jour et puis le lendemain de ne plus se rappeler qui vient nous voir, d’être violent avec ceux qu’on aime, de sombrer dans la démence et la déchéance dans un processus inarretable. Comment développer sa personnalité, son identité et vivre normalement lorsque plane au dessus de nous, une telle ombre. Les vies sont évidemment gâchées : alcool, drogue, marginalisation, précarisation voire suicides, Olivier qui, terrorisé par l’annonce, faite par son pédiatre J.-C. JOB, “de sa contamination“, finit par se suicider le 4 décembre 1995 : c’est l’aboutissement extrême des angoisses et des pathologies développées par les personnes à risques.  Quand bien même on essaye d’oublier, de s’évader ou de fuir, la maladie de Creutzfeldt-Jakob terrifie, terrorise, et personne ne peut effacer cette peur. Elle est ancrée au plus profond de nous.

- Si on considère que les personnes à risques ne peuvent pas donner leur sang, le don d’organes, car ce sont bel et bien les médecins qui nous conseillent de ne pas prendre ces risques-là, cela veut donc bien dire que nous sommes des personnes à risques ! Pourquoi n’avons-nous alors aucun statut nous protégeant et protégeant les autres ? Le plus paradoxal dans l’histoire est que nous sommes dans cette situation à cause de personnes qui ont oublié le principe de précaution le plus élémentaire mais nous, nous nous astreignons constamment à observer ce principe de précaution.

- La crainte de la contamination est aussi très présente dans le corps médical, et il ne s’agit pas ici de donner un jugement de valeur mais de rapporter des faits. Refus de soins par des membres du corps médical tels que les dentistes, les radiologues, les chirurgiens (soins dentaires, coloscopies, interventions chirurgicales...) et nécessité de se rendre dans un établissement souvent éloigné du domicile et avec des rendez-vous tardifs.Nécessité de cacher le carnet de santé lors des examens de médecine du travail ou quand il faut refaire les vaccins pour des voyages professionnels.

Par conséquent, que se passe-t’il ? les personnes à risques cachent leur passé médical pour pouvoir être soigné, d’autres annoncent tout de suite qu’ils ont été traités avec des hormones de croissance contaminées. Mais qui est dans le vrai ? Ceux qui mentent ou ceux qui voient leurs soins refusés ? Est-ce normal de n’avoir aucune autre possibilité ? Pourquoi cette solitude, pourquoi cet abandon médical ?

-Une autre grande difficulté est de trouver des thérapeutes qui puissent comprendre, entendre et conseiller les personnes à risques. Souvent, de mauvaises ou de rapides interprétations sont émises à l’encontre des personnes à risques, on nous traite de paranoïaques, d’atteint d’un syndrome de persécution ou de bouffées délirantes…Etc.

Ces interprétations hâtives qui ne correspondent, bien souvent pas du tout aux problèmes psychologiques des personnes à risques, sont malheureusement le rempart érigé par certains « spécialistes » face à une situation qu’ils ne comprennent pas toujours bien, qui peut leur faire peur mais aussi a laquelle ils n’ont pas du tout été formés. J’ai eu moi-même personnellement un psychologue qui a eu l’honnêteté de me dire qu’il avait du mal à m’accompagner, que ça le dépassait un peu.

L’accompagnement d’une personne à risque nécessite donc un encadrement et des connaissances spécifiques non seulement sur le plan psychologique mais aussi une très bonne maîtrise de notre passé commun, des implications que cela peut avoir dans l’ensemble de la famille de la personne à risque afin de prendre toutes les données en compte.

- D’autres problèmes matériels viennent parasiter la vie des personnes à risques, notamment lors de l’achat d’une maison et du calcul de l’aléa. Si tant est que l’on trouve un assureur qui veuille bien assurer le crédit, il faut se préparer à revoir le plan de financement et se préparer à ce que les frais mensuels d'assurance soient plus élevés que la mensualité de remboursement du crédit. Faut-il donc réaliser une fausse déclaration pour l’assurance  qui techniquement est une déchéance ?

-Plus récemment, j’aimerais aussi évoquer la question des conditions d’accès à la justice.

Les associations n’ont pas reçu de subventions. Les familles n’ont pas vraiment eu de moyens de se retrouver et de concerter. On notera d’ailleurs que beaucoup de personnes à risques n’ont pas poursuivi vers le procès en appel. Ils ont abandonné non seulement parce qu’ils ont perdu toute espérance d’être écouté, compris et reconnu à la suite du premier procès mais aussi à cause de la lourdeur du processus et du manque total de soutien. Aucune aide juridique en amont du procès, aucun conseiller nommé spécifiquement pendant le procès, comment règle- t’on les problèmes administratifs, les dossiers d’aide juridictionnelle. Aucun soutien psychologique n’a été mis en place, lors du premier procès. Les personnes à risques apprécient d’ailleurs le fait que deux psychologues soient présentes lors de ce procès en appel. Leur présence est absolument capitale. De manière générale, l’accès à ce procès et à la justice a été un véritable parcours du combattant. On pourrait s’intérroger sur la façon dont l’état s’est occupée de Mme Mugniez, fonctionnaire d’état, et de M. Job. Je ne vais pas entrer dans des détails de polémiques, mais clairement il y a un déséquilibre et un fossé énorme dans le soutien et l’aide apportée aux victimes et celles apportées aux prévenus. La notion d’équité de traitement n’est pas respectée et nous le déplorons.

Ce qu’il faut retenir de cette énumération est assez simple : les personnes à risques sont bien souvent privées des besoins élémentaires : se soigner, fonder une famille, avoir une maison, c’est une privation totale de libertés, et la délicate obligation, pour pouvoir vivre, de se cacher ou de mentir, auprès de leurs proches, de leurs patrons, de leurs médecins, de leurs chirurgiens, de leurs assureurs. Jour après jour, ils subissent un préjudice moral, jour après jour, ils vivent dans un enfermement dramatique, discriminatoire et angoissant.

En fait, les lois sont censées protéger les PàR mais la réalité quotidienne est tout autre, les personnes à risques n’ont absolument aucun statut médical particulier. En somme, c’est l’abandon qui caractérise le plus la situation. Abandon médical, abandon social, vide juridique.

La menace de cette maladie n’est pourtant comparable à aucune autre :

1- Aujourd’hui, Il n'y a pas de traitement contre la maladie de Creuzfeld-Jakob.

2- : Il n'y a pas de test non plus comme pour le VIH par exemple.

3-  Rien n'indique qu'il n'y a plus de victimes. D’ailleurs, nous venons d’apprendre l’existence d’un probable nouveau cas. Sur ce  point, j’aimerais revenir d’ailleurs sur la phrase du Pr Agyd, qui touche du bois. Etrangement, la dernière fois que nous avons entendu qu’il ne fallait pas s’inquiéter, c’était dans la salle de consultation du Pr Job. On voit aujourd’hui le résultat. Je comprend l’optimisme qui consiste à dire que l’on est sur une pente descendante, mais est-ce qu’il ne faudrait pas prendre garde aux maladresses de cette approche statistique.  En  ce moment même, une personne développe la maladie et l’année prochaine, a qui le tour ? et même si ce n’est qu’une seule personne ? Que la courbe descende ne nous rassure pas du tout, Nous ne sommes pas des chiffres et nous ne sommes pas de possibles ressauts sur la courbe d’un graphique.  

Je le répète et je le martèle, la menace de cette maladie n’est comparable à aucune autre.

Et pourtant, j’en viens au quatrième et dernier temps de mon témoignage…

4 - A l’heure actuelle, il n’y a toujours aucune écoute de la part des instances de Santé.

Des personnes à risques ont demandé à être reçus par le Ministère de la Santé le 2 avril 2009. La nette impression qui se dégagent de ce rendez-vous est que les personnes à risques ont été vaguement écoutées mais n’ont pas du tout été entendues, aggravant l'abandon dans lequel les autorités les laissent TOUS.

Ceux qui diront qu'on ne peut pas contacter les PàR pour ne pas réveiller les angoisses de celles parmi elles qui ont réussi à oublier ont peut-être raison mais ce n'est pas le sujet.

Quand ces PàR ont été reçues au ministère de la santé, elles ne craignaient pas d'être réveillées. En effet, elles avaient fait par elles-mêmes le choix de demander de l’aide tout en proposant des solutions.  Voici ce qu’elles espéraient :

-        La prise en charge médicale totale et gratuite des personnes à risques qui le souhaitent.

-        La mise à disposition d’un médecin identifié pour aider les personnes à risques qui le souhaitent lorsqu’elles sont confrontées à des problèmes médicaux indirectement et injustement liés au risque de développer la MCJ.

-        La mise à disposition d’une cellule psychologique de proximité pour les personnes à risques et leurs proches qui le souhaiteraient, et ce en plus du soutien téléphonique assuré par la Cellule Nationale de Référence des Maladies de Creutzfeld-Jakob.

-        L’indemnisation financière provisionnelle des personnes exposées qui le souhaitent à hauteur de la moitié de l’indemnisation prévue par l’ONIAM en cas de décès.

-        La mise à disposition d’un fonctionnaire de l’état pour accompagner les personnes qui sont confrontées à des problèmes de discrimination dans leur vie quotidienne (concernant les prêts, concernant l’emploi), d’un médiateur pour aider à régler les conflits familiaux survenant du fait de la maladie.

-        L’assurance d’un retour à l’emploi pour toute personne amenée à cesser ses activités afin de rester au chevet d’un proche ayant contracté la maladie.

-        Une aide aux victimes des faillites d’entreprise consécutives à la maladie et au décès.

La réalité est que, 18 mois plus tard, aucune de leurs propositions n’a reçu de réponse. Ce qui est profondément injuste, c’est que lorsque les personnes à risque font le pas, font l’effort de dire « Aidez-nous », il n’y a absolument pas de retour. C’est une impression générale d’ailleurs d’être complètement invisible vis-à-vis des instances publiques de la Santé. Cette absence et ce mutisme à leur demande de réparation de leur préjudice quand bien même ils en auraient fait la demande est une insulte, un désastre. N'est-il pas inhumain que l'indemnisation de l'ONIAM soit accordée à leur décès ?

Lorsque nous étions sous traitement, on nous faisait venir 3 à 4 fois par an à Paris à l’hopital Saint-Vincent de Paul sans compter les nombreux rendez-vous dans les hopitaux de province et auprès de divers spécialistes. Il fallait, nous disait-on à l’époque, « assurer le suivi ». Aujourd’hui, excepté les rendez-vous en endocrinologie que chaque personne à risque prend pour son traitement à titre individuel, aucun suivi psychologique ou pathologique global n’est mis en place, aucune aide n’est accordée, aucun soutien n’est apporté.  

En somme, ce n’est que si nous décédons que nous faisons l’objet de toutes les attentions. Je ne dis pas volontairement, développons la maladie, car c’est encore pire. C’est l’autre scandale à l’intérieur du scandale. Si nous développons la maladie, les familles apprennent la nouvelle au détour d’un couloir et commence alors un véritable calvaire.

Ce manque total d’aide et de prise en charge à tous les niveaux de la vie d’une personne à risque est un fait objectif qui contribue à notre mal-être. De savoir que nous seront indemnisés uniquement si nous mourrons de la MCJ est absolument insupportable pour nous et pour la conscience humaine tout simplement.

J’espère vous avoir fait un peu plus comprendre ce que nous assumons chaque jour, et ce depuis notre enfance. Pour pouvoir assumer cette épée de Damoclès, il faut être un battant,. Ceux qui sont partis étaient des battants aussi. Le fait d’être un battant n’annule pas le profond sentiment d’avoir été trompé, n’estompe pas la dépression, et n’efface pas l’abandon et la discrimination dont nous souffrons chaque jour à tous les niveaux. Et si je hausse le ton, Monsieur le Président, pardonnez-moi, mais je hurle pour ces enfants, pour ces parents qui souffrent.  

Les doléances émises auprès du Ministère de la Santé ne pourront être entendues que si les personnes à risques obtiennent le statut juridique de victime, que si l’anxiété, qui est leur quotidien, est reconnue. La vérité doit éclater au grand jour, car toutes les vérités tues deviennent un jour venimeuses.  

J’aimerai terminer en rappelant la mémoire des personnes qui nous ont quitté, elles souhaitaient juste grandir. Aujourd’hui, les personnes à risques, elles, aimeraient juste vieillir.